Слепоглухие – не слепые и не глухие

Слепоглухие люди могут общаться несколькими способами: дактильным языком, когда каждой букве слова соответствует свой жест; жестовым языком, когда каждый жест соответствует определенному понятию и переписываясь при помощи компьютера и клавиатуры с алфавитом Брайля

В Новой Москве под Троицком в селе Пучково состоялась презентация учебно-реабилитационного и духовного центра «Дом слепоглухих». Он был создан Фондом помощи слепоглухим и общиной храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково специально, чтобы поддержать взрослых слепоглухих людей. 

– Дело в том, что вот уже более 20 лет с момента распада СССР в нашей стране практически отсутствует система помощи взрослым слепоглухим людям, их реабилитации и социализации, – рассказывает руководитель по информационному и научному развитию фонда Юрий Пущаев. – Пока они еще дети – ими занимаются, но как только они вырастают и по возрасту должны покинуть детский дом, оказывается, что дальше им некуда идти. Даже если у них есть родственники, слепоглухие обречены на изолированное существование, потому что далеко не все владеют специальными методами общения с людьми, которые не могут ни слышать, ни видеть. Им негде работать, они не могут жить самостоятельно. Часто их отправляют в психоневрологические интернаты и дома престарелых, где они страдают от такого одиночества, степень которого представить людям зрячим и слышащим. 

«Дом слепоглухих» был создан для того, чтобы исправить эту ситуацию. «Дом слепоглухих» уже начал свою работу и включает в себя несколько зданий на огороженной территории у храма с собственным двором, прудом и огородами. В нем могут временно проживать слепоглухие люди (15-20 человек), которые будут проходить комплексную социальную, духовную и психологическую реабилитацию. Также в «Доме» будут проводиться компьютерные курсы для слепоглухих, курсы тифлосурдопереводчиков (переводчиков с дактильного языка слепоглухих), мастер-классы по рукоделию. В планах совместные поездки, паломничества и участие в богослужениях. Проезд до «Дома» и обратно, проживание, питание и услуги переводчика будут предоставляться слепоглухим людям бесплатно.

Люди, которые общаются жестами, часто бывают излишне эмоциональны. Окружающим, плохо знакомым с этим миром, даже может показаться, что они нервные и вздорные, но это не так

Они могут схватить за руку и начать ее трясти не потому что невоспитанны или хотят собеседника обидеть, а потому что у них нет других способов привлечь к себе внимание

– Я тотально слепоглухая с рождения: совсем ничего не вижу и совсем ничего не слышу, – рассказывает через тифлосурдопереводчика Светлана, – Одна из самых наших больших проблем то, что слепоглухота не имеет юридического статуса. Вот вам пример. Я состою во Всероссийском обществе слепых и во Всероссийском обществе глухих. Мне позвонили из общества глухих и сказали, что хотят подарить телевизор. Потом позвонили из общества слепых и выдали часы для слепых. Прошло немного времени и у меня все забрали обратно, потому что выяснили по базе, что я состою в двух обществах одновременно. В обществе глухих мне сказали: «зачем вам телевизор, вы же слепая?», а в обществе слепых: «Зачем вам говорящие часы, вы же глухая?» так я осталась ни с чем. 

На данный момент в фонде говорят, что у них собраны данные о более чем 1500 слепоглухих из 16 регионов России. В действительности их примерно в 8-10 раз больше. Но обнаружить таких людей, чтобы им помочь оказалось не так просто. Слепоглухие инвалиды обычно значатся или как слепые или как глухие, причем если они где-то записаны глухими, то не всегда есть пометка о том, что они еще и слепые. Сотрудники фонда планируют поездки по интернатам и домам престарелых, с целью отыскать нуждающихся в помощи слепоглухих людей – они, как правило, все в ней нуждаются. 

На презентации "Дома слепоглухих" присутствовал президент общества поддержки слепоглухих "Эльвира" Сергей Сироткин (на фото крайний справа), представители региональных отделений и священник Лев Аршакян, клирик храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково, при котором открыты фонд и "Дом"

– Действительно, в законодательстве РФ такой категории инвалидности как слепоглухота не существует, – рассказывает священник Лев Аршакян, клирик храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково, – Есть слепые. Есть глухие. Слепоглухих нет. Соответственно нет государственной поддержки, нет нормативов, нет никакой помощи. А ведь слепота, наложенная на глухоту на много порядков усугубляет тяжесть этой инвалидности, делает ее практически запредельной, метафизической. Что может быть страшнее, чем оказаться в одиночестве в полной темноте и в абсолютной тишине? 

Этим людям нужна еще более продуманная система помощи. Им необходима постоянная помощь тифлосурдопереводчика. Но мало такого переводчика найти, ему нужно платить. Работа тифлосурдопереводчика очень трудоемкая, требует много физических и духовных сил, он должен как мама окружить слепоглухого заботой и транслировать ему все то, что происходит вокруг него. Пенсии слепоглухого инвалида никогда не хватит на оплату персонального ассистента. А без такого переводчика слепоглухой человек не может ступить и шага, он ему жизненно необходим. Как сесть в автобус (понять, что подъехал тот который нужен, найти вход, заплатить и потом выйти вовремя)? Как записаться к врачу?

Выступать с докладами слепоглухому среди слепоглухих очень трудно. Для слышащих выступающего (говорящего на языке жестов) переводит отец Лев, отца Льва для неслышащих переводит сурдопереводчик, а сурдопереводчика транслирует для слепоглухой гостьи тифлосурдопереводчик

По словам слепоглухих людей, выступавших на презентации «Дома», вторая важнейшая проблема, которую, как они надеются, им здесь помогут решить, это недостаток общения. Есть слепоглухие люди (обычно имевшие частично слух или зрение в раннем детстве и потерявшие его с возрастом), которые освоили грамоту, а через нее дактильный язык и систему Брайля. Для таких людей открыто много дорог – они заканчивают школу и высшие учебные заведения, общаются по интернету при помощи дополнительных технических средств. Но есть тотально слепоглухие, обучить которых грамоте не удалось (часто из-за позднего выявления слепоглухоты, так как сначала этих детей воспитывают или как слепых или как глухих). Такие люди общаются с миром только языком жестов, который крайне скуден. Для них практически недоступно образование – они не могут читать, не могут писать, не знают букв и даже слов. Они живут в особом, закрытом для зрячеслышащих людей мире. Социализироваться для них невероятная проблема. 

После презентации все гостей "Дома слепоглухих" накормили в трапезной храма Казанской иконы Божией Матери

Так выглядит трапезная самого "Дома слепоглухих"

Это обычная комната, в которой могут разместиться три человека, приехавших на реабилитацию

Никаких особенных приспособлений для слепоглухих в "Доме" нет, кроме ярких полосок в начале и в конце лестницы

Большая спальня

Компьютерный класс "Дома слепоглухих" оборудован компьютерами со специальной клавиатурой -- любая информация с монитора может быть на ней воспроизведена с использованием системы Брайля

А набирать текст можно на обычной клавиатуре, если запомнить где и какие находятся буквы

Это устройство было изобретено в СССР для общения со слепоглухим человеком. Шесть клавиш в разных комбинациях "пишут", при помощи алфавита Брайля, букву в черном кружочке. Ее наощупь может прочитать слепоглухой собеседник

Это устройство не для слепоглухих, а только для слепых. Это диктофон и музыкальный плеер, который произносит вслух какую кнопку вы нажали

Так выглядит "Дом слепоглухих" с улицы

Положение слепоглухого человека в обществе уникально своей тяжестью и сложностью стоящих перед ним проблем. Фактически человек лишенный зрения и слуха находится на границе между человеческим и нечеловеческим миром. Столкнувшись с этим, человек слышащий и видящий может задаться вопросом: «кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин.9:2-3) Эти Евангельские слова прямой призыв оказывать им помощь.

Храм Казанской иконы Пресвятой Богородицы в Пучково

Текст и фото Екатерины СТЕПАНОВОЙ

miloserdie.ru